{"id":13776,"date":"2026-05-20T14:10:03","date_gmt":"2026-05-20T12:10:03","guid":{"rendered":"https:\/\/radioitaliauno.it\/?p=13776"},"modified":"2026-05-20T14:10:03","modified_gmt":"2026-05-20T12:10:03","slug":"crohn-e-colite-ulcerosa-amici-italia-troppi-pazienti-ancora-soli","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/radioitaliauno.it\/?p=13776","title":{"rendered":"Crohn e Colite Ulcerosa, AMICI Italia \u201cTroppi pazienti ancora soli\u201d"},"content":{"rendered":"<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1116\" height=\"701\" src=\"https:\/\/www.italpress.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/20260520_1031.jpg\" class=\"webfeedsFeaturedVisual wp-post-image\" alt=\"Crohn e Colite Ulcerosa, AMICI Italia \u201cTroppi pazienti ancora soli\u201d\" title=\"Crohn e Colite Ulcerosa, AMICI Italia \u201cTroppi pazienti ancora soli\u201d\" srcset=\"https:\/\/www.italpress.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/20260520_1031.jpg 1116w, https:\/\/www.italpress.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/20260520_1031-300x188.jpg 300w, https:\/\/www.italpress.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/20260520_1031-1024x643.jpg 1024w, https:\/\/www.italpress.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/20260520_1031-768x482.jpg 768w, https:\/\/www.italpress.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/20260520_1031-696x437.jpg 696w, https:\/\/www.italpress.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/20260520_1031-1068x671.jpg 1068w, https:\/\/www.italpress.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/20260520_1031-669x420.jpg 669w\" sizes=\"(max-width: 1116px) 100vw, 1116px\"><\/p>\n<p>PADOVA (ITALPRESS) \u2013 Non basta spegnere l\u2019infiammazione. Non basta prescrivere una terapia. Non basta controllare un esame. Per chi convive con la Malattia di Crohn o con la Colite Ulcerosa, la cura deve significare anche poter studiare, lavorare, viaggiare, costruire relazioni, progettare il futuro e non sentirsi soli davanti a una malattia cronica, complessa e spesso invisibile.<br \/>E\u2019 questo il messaggio forte emerso dalla Giornata Mondiale delle IBD 2026, promossa da AMICI Italia a Padova con il titolo \u201cInsieme per le IBD. Scienza, cura e benessere a supporto della vita dei pazienti\u201d. <br \/>Un\u2019intera giornata di confronto tra pazienti, familiari, medici, infermieri, nutrizionisti, psicologi, reumatologi, fisiatri, istituzioni e associazioni, con l\u2019obiettivo di riportare al centro non solo la malattia, ma la persona che la vive ogni giorno. Il programma ha affrontato tutti i passaggi fondamentali del percorso di cura: conoscenza e diagnosi, transizione dall\u2019et\u00e0 pediatrica all\u2019adulto, comunicazione medico-paziente, sintomi extraintestinali, alimentazione, innovazione terapeutica, chirurgia, differenze di genere, tutele sociali e benessere psicofisico.<br \/>Le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, che comprendono Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa, sono patologie croniche che possono avere un impatto profondo sulla qualit\u00e0 della vita. Colpiscono l\u2019intestino, ma non si fermano all\u2019intestino: possono condizionare l\u2019energia, l\u2019alimentazione, la vita scolastica e lavorativa, la salute mentale, le relazioni affettive, la progettualit\u00e0 familiare e la partecipazione sociale. Proprio per questo, da Padova \u00e8 arrivato un appello chiaro: la presa in carico delle IBD deve essere multidisciplinare, continuativa, personalizzata e realmente accessibile.<br \/>\u201cTroppi pazienti si sentono ancora soli davanti a una malattia che cambia la vita\u201d, dichiara Mara Pellizzari, Presidente di AMICI Italia. \u201cLa Giornata Mondiale delle IBD ci ricorda che dietro ogni diagnosi ci sono persone, famiglie, paure, speranze e percorsi quotidiani spesso molto faticosi. Come associazione chiediamo che il paziente non sia lasciato a orientarsi da solo tra visite, esami, terapie, burocrazia, scuola, lavoro e bisogni psicologici. La cura deve essere costruita attorno alla persona, non soltanto attorno alla malattia. Per questo servono team multidisciplinari, informazioni corrette, continuit\u00e0 assistenziale e un dialogo vero tra pazienti, clinici e istituzioni\u201d.<br \/>Uno dei temi centrali della giornata \u00e8 stato il passaggio da una medicina concentrata esclusivamente sul controllo clinico della patologia a una visione pi\u00f9 ampia, capace di considerare la vita reale delle persone. Le sessioni dedicate alla diagnosi e alle nuove tecnologie hanno mostrato quanto la ricerca stia cambiando la capacit\u00e0 di riconoscere e monitorare le IBD. Allo stesso tempo, il confronto con i pazienti ha evidenziato che l\u2019innovazione ha valore solo se arriva davvero nei percorsi assistenziali, riduce le disuguaglianze e migliora concretamente la qualit\u00e0 della vita.<br \/>Particolare attenzione \u00e8 stata dedicata ai bambini e agli adolescenti con IBD. La transizione dal pediatra al gastroenterologo dell\u2019adulto \u00e8 stata indicata come uno dei momenti pi\u00f9 delicati del percorso di cura. Non pu\u00f2 essere un passaggio amministrativo n\u00e8 un cambio improvviso di referente, ma deve diventare un processo strutturato, accompagnato, preparato nel tempo e condiviso con il giovane paziente e la sua famiglia. Una transizione non governata rischia infatti di generare discontinuit\u00e0, perdita di fiducia, minore aderenza alle terapie e maggiore fragilit\u00e0.<br \/>Ampio spazio \u00e8 stato riservato anche agli aspetti pi\u00f9 concreti della vita quotidiana: il movimento fisico, la respirazione consapevole, il rapporto tra medico e paziente, il lavoro di squadra tra professionisti, i dolori articolari, la riabilitazione personalizzata e l\u2019alimentazione. In particolare, la sessione sulla nutrizione ha richiamato l\u2019importanza di distinguere le evidenze scientifiche dai falsi miti, evitando restrizioni inutili e messaggi colpevolizzanti. Per molti pazienti, infatti, il rapporto con il cibo diventa una delle aree pi\u00f9 difficili da gestire e richiede indicazioni personalizzate, comprensibili e sostenibili.<br \/>\u201cLe IBD sono malattie complesse e richiedono risposte complesse, ma coordinate\u201d, afferma il Prof. Edoardo Savarino, Segretario Generale di IG-IBD e Responsabile Scientifico dell\u2019evento. <br \/>\u201cOggi abbiamo strumenti diagnostici e terapeutici sempre pi\u00f9 avanzati, ma la vera sfida \u00e8 trasformare la conoscenza scientifica in percorsi di cura concreti, accessibili e vicini ai bisogni dei pazienti. La collaborazione con AMICI Italia \u00e8 fondamentale perch\u00e8 ci permette di confrontare la prospettiva clinica con l\u2019esperienza reale di chi vive la malattia ogni giorno. Solo cos\u00ec possiamo costruire una medicina pi\u00f9 efficace, pi\u00f9 personalizzata e pi\u00f9 umana\u201d.<br \/>La giornata di Padova ha messo in evidenza anche il ruolo decisivo della comunicazione. Un paziente informato, ascoltato e coinvolto \u00e8 un paziente che pu\u00f2 partecipare in modo pi\u00f9 consapevole alle decisioni terapeutiche, riconoscere prima i segnali di allarme, aderire meglio ai percorsi di cura e affrontare con maggiore fiducia la cronicit\u00e0. Al contrario, una comunicazione frammentata o insufficiente pu\u00f2 aumentare ansia, solitudine, ricorso a informazioni non validate e difficolt\u00e0 nel rapporto con il sistema sanitario.<br \/>Non meno importante \u00e8 stato il richiamo al contrasto dello stigma. Crohn e Colite Ulcerosa sono ancora malattie difficili da raccontare, spesso associate a sintomi intimi, imbarazzo e incomprensione. Molti pazienti scelgono di non parlarne a scuola, al lavoro o nelle relazioni sociali per paura di essere giudicati o non compresi. Per questo, secondo AMICI Italia, sensibilizzare l\u2019opinione pubblica significa anche contribuire a costruire ambienti pi\u00f9 inclusivi, informati e rispettosi.<br \/>L\u2019evento ha confermato il valore della collaborazione tra comunit\u00e0 scientifica, associazioni dei pazienti e istituzioni. La presa in carico globale non pu\u00f2 dipendere dalla buona volont\u00e0 del singolo centro o del singolo professionista, ma deve diventare un modello organizzativo riconosciuto, sostenuto e misurabile. Servono reti territoriali, percorsi diagnostico-terapeutici aggiornati, accesso equo alle terapie innovative, integrazione tra ospedale e territorio, supporto psicologico, educazione nutrizionale e attenzione alle tutele sociali.<br \/>\u201cLa parola \u201cinsieme\u201d non \u00e8 uno slogan\u201d, conclude Mara Pellizzari. \u201cE\u2019 il modo in cui immaginiamo il futuro della cura. Insieme ai medici, agli infermieri, ai ricercatori, alle istituzioni e ai caregiver, ma soprattutto insieme ai pazienti. Nessuna persona con IBD dovrebbe sentirsi sola nel proprio percorso. La nostra responsabilit\u00e0 \u00e8 fare in modo che l\u2019innovazione scientifica diventi qualit\u00e0 della vita, diritti, ascolto e possibilit\u00e0 concrete per tutti\u201d.<br \/>La Giornata Mondiale delle IBD 2026 lascia quindi un messaggio netto: curare Crohn e Colite Ulcerosa significa curare l\u2019intera esperienza di vita della persona. Significa garantire diagnosi tempestive, terapie appropriate, percorsi multidisciplinari, sostegno psicologico, informazioni affidabili e tutele adeguate. Significa riconoscere che la qualit\u00e0 della cura non si misura solo negli indicatori clinici, ma anche nella capacit\u00e0 di restituire ai pazienti autonomia, fiducia e futuro.<br \/>(ITALPRESS).<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>PADOVA (ITALPRESS) \u2013 Non basta spegnere l\u2019infiammazione. Non basta prescrivere una terapia. Non basta controllare un esame. 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